En Libre opinion du journal Le Devoir du 6 janvier, les promoteurs du projet Cart@gène affirment être "un choix de société". Cela m'a inspiré la réaction suivante :

La nébuleuse Cart@gène : et le citoyen dans tout ça ?

Il n’est pas facile, pour le profane qui veut bien s’y intéresser, d’identifier la répartition des responsabilités dans le lacis d ‘organismes associés au projet Cart@gène qu’énumère la libre opinion parue dans Le Devoir du 6 janvier. Les promoteurs du projet y présentent une longue liste de « partenaires » soit l’Université de Montréal, le Comité d’éthique de la recherche de la Faculté de médecine de la dite université, le Comité d’éthique du CHUM, la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ), le service Cart@gène-RAMQ affecté au projet, Génome-Québec et Génome-Canada, la Commission d’accès à l’information et les comités d’éthique des sites de recrutement.

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Deux nouvelles ont semé la controverse ces dernières semaines chez nos voisins du Canada anglais. La première concernait la décision de l’Association médicale canadienne (AMC) d’accepter que la compagnie Pfizer finance un programme d’éducation médicale continue à l'intention de ses membres. L’article cite le Dr Arnold Relmkan, professeur émérite à Harvard et ancien rédacteur du New England Journal of Medecine : « Quand on paye le musicien, on peut choisir la musique ».

La deuxième concernait la nomination du vice-président de Pfizer Canada au sein du conseil d'administration des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Une pétition contenant les signatures de 4250 chercheurs provenant tant des milieux scientifiques que de ceux du droit et de l’éthique réclame son renvoi en raison de l’incompatibilité des mandats de l’entreprise pharmaceutique et la mission de promotion de la santé publique des IRSC.

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Le journal Le Devoir reproduisait hier (8 décembre) en Libre opinion mon commentaire suite à deux reportages récents sur le projet Cartagène (éditions du 2 et du 5 décembre). Une journaliste de l’Actualité, Valérie Bode, présentait le 7 décembre une perspective critique intéressante en rappelant l’expérience islandaise de DeCode Genetics en faillite depuis peu. Il y a quelques semaines, dans un recueil de textes d’universitaires Aux sciences citoyens publié par l’Institut du Nouveau monde, l’anthropologue Florence Piron soulevait un certain nombre de questions critiques sur Le cas Cartagène. Il faut se rappeler qu’en 2001, lors de son lancement, le projet s’était attiré des critiques publiques et des mises en garde avaient été formulées ultérieurement entre autres par la Commission de la santé et du bien-être (CSBE), la Commission de l’éthique de la science et de la technologie (CEST)ainsi que par l’anthropologue Gilles Bibeau. Comment expliquer le scepticisme qui continue de s’exprimer même si le projet est en marche et a reçu jusqu’ici des dizaines de millions en subventions des deux niveaux de gouvernement ? Faut-il s'étonner de l'indifférence, sinon des réticences, dans l'opinion publique alors que Cartagène essaie de lui faire partager ses soucis quant à son financement futur ?

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Je souhaiterais signaler un article du Devoir aujourd'hui (26 août) concernant la pratique du "ghostwriting" par des compagnies pharmaceutiques. Il s'agit du recours à des prête-noms reconnus dans les milieux de la recherche qui acceptent de signer des articles favorables à leur produit préparés par des rédacteurs professionnels, évidemment en vue d'en favoriser la publication dans des revues scientifiques de renom.

Faut-il s'en étonner ?

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Le vent change chez nos voisins du Sud suite à l'élection de Barack Obama. C'est avec consternation que l'industrie pharmaceutique accueille la nouvelle de la nomination du Dr Sidney Wolfe sur le Comité de sécurité des médicaments et de gestion du risque (Drug Safety and Risk Management Committee) de la Food and Drug Administration (FDA).

Il faut savoir que le Dr Wolfe, depuis trente ans, dirige le groupe responsable de la santé au sein de l'organisation Public Citizen fondée par Ralph Nader. Cette organisation a contribué à faire retirer 16 médicaments du marché, dont le notoire Vioxx de Merck & Co. Plus récemment, elle avait ciblé le médicament pour le diabète Avandia dont les ventes ont décliné suite à la dénonciation par le Dr Wolfe des risques de problèmes cardiaques que son usage comporte.

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Le 20 janvier marquera la fin (enfin!) de l'ère Bush. Huit années d'une dérégulation effrénée (amorcée depuis l'ère Reagan) où la mission essentielle du gouvernement aura été de démolir systématiquement ... le gouvernement! Les républicains ont mené une offensive sans précédent contre les institutions de l'État vouées au bien commun - santé, éducation, environnement, services publics - au profit de sa fonction répressive (police, prison, non-respect des droits de la personne) et militaire.

Les grandes agences responsables de la protection du public - notamment la Federal Emergency Management Agency (FEMA), l'Environmental Protection Agency (EPA), la Food and Drug Administration (FDA) ainsi que la Securities and Exchange Commission (SEC) - ont été confiées à des petits amis du régime républicain qui se sont empressés de les démanteler ou de les asservir au secteur privé qu'elles avaient la responsabilité de contrôler.

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Les crises économiques ne sont pas perçues comme un phénomène négatif par tous les partisans du libre-marché. Pour certains, elles sont l'occasion d'éliminer sans trop de ménagement « les plus faibles » et de revoir les stratégies et processus de production en vue de se remettre en position concurrentielle au moment de la reprise. Ce qui exige évidemment de la recherche dans une économie du savoir : il faut donc s'attendre à ce que la plus grande crise depuis les années '30 ait des répercussions importantes sur les orientations de l'université.

Or, depuis les années '90, on assiste à une subordination croissante de la recherche universitaire aux intérêts de l'entreprise privée laquelle, on s'en doute bien, poursuit généralement des objectifs de rentabilité à court terme. Les administrateurs universitaires ont par ailleurs calqué leur façon de gérer sur le secteur privé avec qui de plus en plus de chercheurs n'ont plus le choix, suite au désinvestissement de l'État, de s'engager dans des formules de partenariats qui ne favorisent guère la recherche fondamentale ni l'exploration de problématiques sociales telles la pauvreté, le logement social, l'éducation, etc.

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L'Agence Science-Presse a lancé le mouvement Je vote pour la science afin de soulever un débat électoral sur la science. Des Rimouskois ont répondu à l'appel: l'événement, qui réunira les candidats locaux du Parti libéral, du Parti québécois et de l'Action démocratique, aura lieu le 3 décembre prochain à 19 heures, à la salle Georges Beaulieu du cégep Rimouski.

Sarah Palin, gouverneure de l'Alaska et candidate républicaine à la vice-présidence des Etats-Unis, souhaite que le créationnisme et la théorie de l'évolution soient enseignées sur un pied d'égalité dans les écoles américaines. Elle a souvent contesté le bien-fondé des liens établis entre le réchauffement climatique et l'activité humaine. Bien qu'elle vive dans un des environnements les plus fragiles du monde au plan écologique, elle fait la promotion de la prospection du pétrole de la réserve naturelle arctique et d'un gazoduc pour transporter le gaz naturel à travers l'Alaska.

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La crise entourant les cas de contamination à la listériose aura mis en évidence les limites de l'autorégulation des entreprises pour la protection du public. Alors qu'une crise semblable avait, il y a une dizaine d'années, amené les États-Unis à se donner des normes et des moyens de surveillance très stricts et efficaces, le gouvernement Harper envisageait, jusqu'à tout récemment, de réduire encore plus le rôle des inspecteurs de l'Agence canadienne d'inspection des aliments et s'en remettre aux tests et rapports produits par les entreprises.

Un gouvernement a pour mission de veiller à l'intérêt commun. Confier entièrement cette responsabilité à des entreprises dont la finalité est d'abord et avant tout le profit de leurs actionnaires serait une abdication dont les événements récents permettent d'envisager les graves conséquences. Lors du déclenchement de la crise actuelle, selon le Globe and Mail, non seulement le gouvernement n'en était plus au stade de simples projets de délégation de responsabilités, mais certaines mesures en place depuis mars dernier avaient déjà eu pour effet de réduire le nombre d'inspections sur le terrain... y compris chez Maple Leaf dont le seul inspecteur s'était vu confiné au travail de bureau sur des rapports d'inspection produits par la compagnie. Le tout en conformité avec l'idéologie conservatrice opposée en principe à toute intrusion gouvernementale dans l'activité économique.

Il faut espérer que les électeurs s'interrogent, à l'occasion de la présente campagne électorale, sur les motivations de ces politiciens qui se présentent pour détruire ce qu'ils ont pour devoir de gérer.

Quand j’étais petit, je croyais qu’on pouvait trouver une solution à n’importe quel problème… Mon grand-père est malade, le médecin va trouver le bobo… L’auto de maman va mal, le mécanicien va trouver ce qui cloche… On manque d’électricité à la maison, un monsieur va monter dans un poteau et ensuite, tout redeviendra normal…

Une fois ma naïveté enfantine passée (i.e. pendant mon baccalauréat !), j’ai réalisé à quel point il y avait du travail derrière chaque « résolution de problème » ; en effet, plusieurs personnes travaillent à développer les connaissances et l’expertise requise pour faire en sorte que tout fonctionne bien autour, et bien souvent, nous ne sommes même pas conscient de l’ingéniosité qui se cache derrière le fait d’avoir « l’eau courante », de pouvoir se faire enlever la vésicule biliaire sans trop de problèmes et traverser l’Atlantique en moins de sept heures… Toutefois, depuis que j’occupe un poste de chercheur, que je participe à l’ébauche de projets d’acquisition de connaissances et que j’encadre une équipe de recherche, une autre réalité m’a frappé de plein fouet : chercher, ça coûte cher, et l’argent est difficile à obtenir… Il faut donc être compétitif et adresser de bons thèmes de recherche.

Mais quelle est la priorité accordée à la recherche dans notre société ? Est-ce que les chercheurs sont davantage des « rêveurs », des « savants fous », des « rats de bibliothèque », des « bâtisseurs » ? Comment sommes-nous perçu ? Est-ce bien vu d’être financé par des organismes publiques ?

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L’argent mène le monde et la science n’y fait pas exception. Dans certains cas, les gouvernements sont prêts à payer le gros prix pour faire valoir leurs intérêts politiques. En voici un exemple frappant; prouvant qu’avec des gros sous on peut acheter n’importe quoi, …ou n’importe qui.

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En tant que scientifique en général et biologiste en particulier, je prends chaque jour davantage conscience à quel point les conclusions de nos travaux peuvent influencer la prise de décision sociale et politique face à la gestion de nos ressources naturelles. Cependant, je me demande parfois comment science et politique coexistent dans la réalité socio-économique d'aujourd'hui. Je m'interroge aussi sur la perception que chaque moitié de ce couple a de l'autre... Est-ce que les scientifiques sont perçus comme des "empêcheurs de tourner en rond" par les instances gouvernementales ? Est-ce que les scientifiques font toujours l'effort de rendre leur message "simple et utilisable" pour ceux qui s'appuieront sur leurs résultats de recherche pour orienter notre société ?

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Les essais cliniques de nouveaux médicaments sont cruciaux pour les compagnies pharmaceutiques, non seulement pour en vérifier l'innocuité et l'efficacité, mais aussi pour en faire la promotion auprès des médecins et même des patients.

Ces essais sont généralement financés par les entreprises elles-mêmes et moins souvent par des organismes indépendants. Leurs résultats peuvent faire l'objet de publication dans les grandes revues scientifiques (The Lancet, The British Journal of Medecine, The New England Journal of Medecine, The Journal of the American Medical Association [JAMA], The Canadian Medical Association Journal, etc.) et l'acceptation d'un article par ces revues prestigieuses leur confère une grande autorité.

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Sans argent, la science et la technologie feraient piètre figure. Pour développer un médicament, un programme de recherche, une nouvelle technologie, il faut des sous. Et les décisions qui orientent la recherche scientifique ne sont parfois pas toujours aussi impartiales qu’on pourrait le croire, les considérations économiques jouent aussi leur rôle.

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Plaidoyer pour l’intégration des citoyens dans l’exercice de la démocratie
L’intégration des citoyens dans l’exercice de la démocratie peut se justifier de la façon suivante:
«(i) Tous les citoyens soutiennent la science grâce à leurs impôts et ils en subissent les conséquences,
bonnes ou mauvaises.
(ii) Dans une démocratie, ceux qui subissent les conséquences d’une activité et ceux qui en paient
les coûts s’attendent d’habitude à pouvoir participer aux décisions.
(iii) Les leaders scientifiques n’ont pas le monopole sur l’expertise, ni un point de vue éthique privilégié
pour évaluer les conséquences de la science et des politiques scientifiques.
(iv) Les non-scientifiques contribuent déjà à la science et aux politiques scientifiques (par exemple, les
organisations de femmes ont redirigé les programmes de recherche afin de réduire les biais fondés sur le genre).
(v) Les approches élitistes sont l’antithèse du débat public ouvert, vigoureux et créatif sur lequel la
démocratie, l’élaboration de politiques et la science reposent.
(vi) Il y a un danger que le soutien public de la science diminue si les autres perspectives sont exclues.
(vii)Avec la fin de la guerre froide, il est temps que l’élaboration de politiques accueille de nouvelles
voix et des idées rafraîchissantes pour faire face aux besoins sociaux du 21esiècle.»
R.E. Slove.«Better approaches to science policy»,Science,vol.279,no5355, 27 février 1998,p.1 283,cité en français par Éric RACINE,«Éthique de la discussion et génomique des populations»,Éthique publique, Zone ibre,vol.4,no1,2002,p.88.

Si j'étais un de ces islandais un peu naïfs qui de bonne foi ont donné leur ADN à deCODE en espérant des retombées pour leur propre santé et celle de leurs concitoyens, je serais furieux d'avoir signé un formulaire de "consentement général" permettant l'usage de mon ADN à des fins non spécifiés au moment du prélèvement.

Il y a dix ans, le généticien Axel Kahn, déclarait au journal Le Monde que «le gène est devenu une véritable matière première, comme le pétrole et l'uranium. Du coup, ces banques d'ADN sont bien souvent, à travers le monde, devenues des marchandises qui se négocient fort cher». «le gène est devenu une véritable matière première, comme le pétrole et l'uranium. Du coup, ces banques d'ADN sont bien souvent, à travers le monde, devenues des marchandises qui se négocient fort cher».

Présentement, au Québec, le consentement à la recherche sur son ADN implique que le sujet de recherche connaît les fins du projet de recherche et ce consentement est d'une durée limitée. Un comité interministériel recommande qu'on lève ces conditions au profit d'un "consentement général" du type de celui qu'ont signé des Islandais qui ne pourront plus contrôler l'usage qui sera fait de leur matériel génétique par les pharmaceutiques et les biotechs.

Tant que les banques génétiques ne seront pas sous un contrôle public transparent et imputable, et que je ne serai pas assuré que l'usage de mon ADN sert à des fins conformes à mes valeurs, pas question de leur fournir quelque échantillon biologique que ce soit !